Выставки/Фестивали

Дети-смайлики. Как живут и умирают дети со спинальной мышечной атрофией в России

Образовательный центр, Ельцин-центр, Екатеринбург

Отзывов: 0

Завершилось 03 апр 2021
ещё события

Time4
03-апр-2021 13:08 / Всем

Описание мероприятия
Премьерный показ документального фильма портала E1.RU о детях со СМА

Редакция портала E1.RU сняла документальный фильм о том, как живут в России дети со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом диагнозе многие впервые услышали в прошлом году, когда родители заболевших детей объявили сборы на самое дорогое лекарство в мире, которое может помочь детям со СМА, его стоимость – 2,2 миллиона долларов или 150-160 миллионов рублей.

Кроме этого лекарства есть еще два, уже зарегистрированные в России. Они положены пациентам бесплатно, но получить их очень сложно, родители вынуждены обращаться в прокуратуру и суды, добиваясь назначения терапии. Пока длятся разбирательства, состояние малышей со СМА ухудшается, некоторые дети умирают, так и не дождавшись лечения.

Портал E1.RU встретился с семьями малышей со СМА из Барнаула, Челябинска, Екатеринбурга, поговорил с врачами и благотворительными фондами. Политик Евгений Ройзман рассказал о том, как родители самоотверженно сражаются за своих детей, а актриса и основательница фонда –Звезда на ладошке Алена Хмельницкая дала оценку работе региональных минздравов, которые обязаны закупать лекарства, но зачастую вместо этого судятся с родителями больных детей.

3 апреля

13:00 – 15:30

Образовательный центр, Медиазал

Бесплатно, по регистрации

12+